eGryfino - Portal eGryfino - sport, kultura, informacje, wydarzenia - informacje z powiatu gryfińskiego.

Franek potrzebuje ponad 10 milionów... Rodzina prosi o pomoc. "Liczy się każdy dzień"

"14 lutego skończył się nasz świat. Gdy inni wychodzili z kwiaciarni z bukietami, my dowiedzieliśmy się, że Franek, nasz synek, cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba odbiera mu siły, a my walczymy o ratunek! O szansę dla naszego dziecka…"

Franek Kępa to dziesięciomiesięczny mały wojownik, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

- Uśmiechamy się do Frania, choć czujemy ogromny strach. Strach, że nie zdążymy. Zasypiamy zmęczeni strachem i ze strachem się budzimy - mówią rodzice chłopca.

Franek przyszedł na świat 12 lipca 2019 roku. Przez cztery miesiące rozwijał się książkowo.

- Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły… - opowiada mama chłopca.

Rodzice przeprowadzili badania. Diagnoza brzmiała jak wyrok.

- 14 lutego zadzwonili ze szpitala... Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek cierpi na SMA1, najgorszy typ choroby, który powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. - piszą rodzice na stronie zbiórki pieniędzy do walki z chorobą.

Franek dostał jedyny dostępny w Polsce lek, który spowalnia postępy, ale jej nie zatrzymuje. SMA jest chorobą śmiertelną. Ma jednak szansę na lepsze życie, na sprawność oraz na samodzielność.

- Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 9 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia - tłumaczą rodzice chłopca.

Pierwotnie Franek miał lecieć do Stanów Zjednoczonych w maju, lecz zbiórka pieniędzy spowolniła.

- Dlatego też prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Dla Franka prowadzone są rozmaite zbiórki i licytację. Nawet najdrobniejsze, symboliczne wpłaty są na wagę złota. Można również dołączyć do licytacji, zaoferować swoją usługę, z której pieniądze zostaną przeznaczone na Franka - informują organizatorzy akcji.

W tym celu założona została "gryfińska skarbonka", do której link znajduje się TUTAJ. Grupa licytacyjna znajduje się na FACEBOOKU, zaś całą akcję można śledzić za pośrednictwem portalu SIEPOMAGA.

- Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka - apelują Bartek i Ada Kępowie.

 

 

 

Dodaj komentarz

Wysyłając komentarz akceptujesz zapisy regulaminu